Il Centro Regionale per la Diagnosi e il Management della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed altre malattie dei motoneuroni, afferente all’AOUP “P Giaccone” di Palermo è stato istituito alla fine del 1999. Il Centro ha adottato un approccio multidisciplinare e transdisciplinare per la gestione dei pazienti seguiti.
I pazienti in carico sono segnalati da altri Ospedali, con percorso diagnostico già concluso, ovvero provenienti dal nostro Ospedale, con diagnosi formulata presso nostro Centro.
Il Centro SLA dell’AOUP di Palermo è Centro Prescrittore di ausili e terapie specifiche, in particolare del Rilutek (riluzolo), unico farmaco riconosciuto per il trattamento della SLA.
Il Rilutek è un farmaco in fascia H ed il Centro formula i piani terapeutici di tutti i pazienti seguiti. In accordo alle recenti normative dell’Assessorato Regionale alla Sanità, il farmaco è in parte dispensato dalla Farmacia dell’AOUP “P Giaccone” ed in parte dalle ASL di residenza dell’assistito
La nostra gestione del paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica segue le seguenti linee guida e protocolli:
la diagnosi è formulata dal Centro SLA di Palermo secondo i i criteri El-Escorial, rivisti dalla WFN (World Federation of Neurology), in cui la SLA è suddivisa in diverse categorie:forma clinica possibile, probabile con supporto di laboratorio, probabile e definita (Miller et al, 2000). Recentemente, si sono aggiunti i criteri di Awaji (De Carvalho et al, 2008), secondo i quali, mediante studio neurofisiologico, i potenziali di fascicolazione e i positive sharp waves vengono collocati allo stesso livello dei potenziali di fibrillazione, come indicatori di denervazione in atto e considerati equivalenti al dato clinico (atrofia, fascicolazioni). Secondo i criteri di Awaji, pertanto, la definizione diagnostica di “SLA probabile con supporto di laboratorio” sarebbe obsoleta e da sopprimere.
Il Centro SLA è prescrittore di ausili, dai più semplici ai più complessi, come per esempio i sistemi per la comunicazione.
A questo proposito da anni si è intessuta una stretta collaborazione con il Servizio Handicap dell’ASP 3 di Catania, Centro erogatore dei computers a controllo oculare, per la comunicazione.
Il Centro SLA di Palermo effettua la valutazione clinica, esprime il giudizio di idoneità e rilascia la relativa prescrizione.
Il management segue un approccio integrato multidisciplinare e transdisciplinare, basato su controlli clinici periodici presso i locali del Centro, o presso Ospedali (Azienda Ospedaliera Cervello-Villa Sofia; ARNAS Civico e Benfratelli) dove operano specialisti, collaboratori del Centro SLA, esperti nella gestione respiratoria dei pazienti seguiti.
