Uno dei diritti fondamentali per le persone affette da SLA è poter essere informati e poter scegliere liberamente le terapie. La volontà dei malati deve essere ascoltata e rispettata, ad esempio, quando si tratta di decidere se proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia. Su questo punto la Commissione Medico-Scientifica di AISLA, a dicembre 2014, ha preparato il “Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da SLA“ per informare i malati di SLA sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e le cure palliative. Cliccando qui sotto è possibile visualizzare e scaricare il doumento.

La SLA è una malattia cronica che modifica profondamente la vita. Chi ne è colpito non potrà fronteggiarla da solo: avrà bisogno degli altri per muoversi, per mangiare, per comunicare, per respirare. Normalmente questi bisogni primari non pesano sulla relazione tra persone adulte, sane e indipendenti. La SLA, però, comporta un cambiamento: la famiglia, gli amici, i colleghi, i medici, lo psicologo, gli infermieri, il personale d’assistenza possono diventare risorse preziose per aiutare chi ne è colpito a superare gli ostacoli che la malattia comporta. Insieme agli altri gli sarà più facile trovare le cure e gli ausili capaci di ridurre i sintomi e di fargli conservare la maggior autonomia possibile. Purtroppo, nel nostro Paese l’offerta di cure appropriate è ancora largamente insufficiente: i pazienti con SLA che riescono a usufruirne sono infatti una minoranza. Troppo spesso, dopo la diagnosi, prevale un clima di sfiduciato disimpegno e di rinuncia terapeutica. I pazienti e i loro familiari sono poco e male informati; non conoscendo la malattia non possono, quindi, contrastarne gli effetti negativi. Alcuni medici, che pure conoscono la SLA, sembrano ignorare l’esistenza di concrete possibilità di cura.

La tabella qui sotto illustra i principali esami da svolgere dopo aver avuto la diagnosi di SLA e durante il corso della malattia.

D’altra parte va detto che intervenire in modo appropriato e tempestivo è molto difficile: non basta la buona volontà. Sono necessarie competenze specifiche e diverse che solo un gruppo di lavoro può garantire. L’équipe può essere costituita dal medico di base, dal neurologo e dal personale d’assistenza, o arrivare a comprendere neurologo, neurofisiologo, fisiatra, pneumologo, rianimatore, gastroenterologo, psicologo, dietista, ortofonista, fisioterapista, fisioterapista esperto in ausili, infermieri particolarmente formati, assistente sociale. Gli interventi dei vari specialisti dovrebbero comunque essere coordinati da un unico medico curante (in genere il medico di base o il neurologo) e il paziente dovrebbe (come nel caso di tutte le malattie croniche) poter essere assistito presso la propria abitazione. In Italia gruppi di lavoro di questo tipo sono purtroppo rari. Il loro esempio dimostra, tuttavia, che è possibile agire sulla malattia e migliorare la qualità di vita di chi ne è colpito e dei suoi familiari.

Il termine anglosassone “caregiver“ è entrato ormai stabilmente nell’uso comune; indica “colui che si prende cura” e si riferisce naturalmente a tutti i familiari che assistono un loro congiunto ammalato e/o disabile. "Sono coloro che scelgono di prestare un’assistenza continuativa e rilevante al proprio caro e che nel tempo, di fatto, diventano le sue mani, braccia, gambe, la sua voce. Una simbiosi capace di esprimere tutta quella ricchezza che la sla imprigiona fisicamente, ma lascia libera nell’anima: un patrimonio inestimabile di sentimenti, emozioni, di “essere” che va oltre il mero “fare”. E’ questa una delle ragioni per cui la Sla viene definita la malattia della famiglia e non solo della persona. Il carico e le conseguenze sono pesanti, soprattutto con il progredire della malattia dove, di fatto, si incrociano due fragilità interdipendenti sotto tutti i punti di vista, a partire da quello affettivo. Non a caso, dopo alcuni anni di assistenza, molti sono i caregiver familiari che accusano disturbi della salute riconducibili a stress, depressione, insonnia, vissuto di rinuncia. Persone che, senza alcun tipo di preparazione rispetto a ciò che li attende, sono chiamate a rivoluzionare la propria vita per dedicarsi completamente e con amore, al proprio caro che necessita di assistenza h24. [...]

Aisla combatte da sempre, nei vari tavoli istituzionali, per far comprendere il ruolo di questa figura che, spesso, si confonde con quella – altrettanto straordinaria –dell’assistente familiare o badante. [...] Non dimentichiamo mai che il caregiver familiare assicura sostegno ma ne ha bisogno a sua volta. Una buona presa in carico “globale” dovrebbe prevedere anche un’adeguata informazione alla famiglia rispetto al percorso che li attende e le scelte che saranno chiamati a fare; una formazione efficace affinché siano preparati al loro ruolo di curanti e, non ultimo, di un sostegno attraverso dei gruppi di aiuto nei quali potersi incontrare e confrontare, attività che la nostra associazione organizza in molti territori italiani." Massimo Mauro. Allo stesso tempo l’assistenza alle persone malate non rappresenta solamente un auspicabile gesto di amore ed umanità ma anche un dovere sancito dalla legge. Per chi ancora non lo sapesse, l’abbandono di persone malate ha conseguenze penali ben precise.

Quanto accennato richiede progetti finalizzati a rimuovere ostacoli culturali e strutturali quali la separazione tra servizi ospedalieri e servizi per le cure domiciliari o la tendenza a inseguire risposte miracolose lontano da casa. In ogni caso, una maggiore conoscenza della SLA e delle sue problematiche socio- assistenziali rappresenta il primo passo per tutelare il diritto alla cura del malato. Come pubblicato sul Supplemento ordinario alla “Gazzetta Ufficiale” n. 226 del 25/9/1999, “i soggetti affetti da pluripatologie che abbiano determinato grave e irreversibile compromissione di più organi e apparati”, tra cui rientrano i pazienti con SLA (gruppo riconosciuto con cod. 049), sono esenti dal pagamento del ticket. Inoltre, i malati di SLA possono ottenere dal Centro di riferimento l’esenzione per malattia rara con codice RF0100, che dà diritto a una serie di agevolazioni sugli ausili (per esempio carrozzine, comunicatori, modifiche dell’ambiente domestico) e alla rimborsabilità di farmaci anche normalmente non mutuabili perché prescritti con piano terapeutico da un Centro SLA accreditato.

Nel Diagramma qui sotto i primi passi da fare subito dopo la diagnosi per richiedere il riconoscimento del proprio stato di invalidità e necessario per accedere ad eventuali altre agevolazioni fiscali e sanitarie previste per la propria malattia.