Il Dott. Antonio Toscano coordinatore dell’evento ha evidenziato la necessità di un dialogo più fluido e di un’azione congiunta da parte dei clinici, delle associazioni e dei pazienti, al fine di avere una voce più incisiva nel dibattito con politica e istituzioni.
Interessante l’aspetto legato all’interazione tra nuove tecnologie e ambito medico, curato dalla dott.ssa M.Fazio che in qualità di ingegnere informatico ha sottolineato l’utilità dell'innovazione tecnologica per l’indagine clinica e per il miglioramento della qualità della vita del paziente neuromuscolare, illustrando alcuni progetti che hanno recentemente visto la luce come il MYVoice.
Giuseppe Carapezza rappresentante di UILD ha esposto l’operato della Consulta delle Malattie Neuromuscolari, il cui focus è quello di portare l’attenzione sulle malattie neuromuscolari, evidenziare le criticità sul territorio italiano e favorire il dialogo tra le parti.
L’intervento di Giovanni Puglisi, paziente neuromuscolare e autore del libro "Oltre ogni limite", ha sottolineato l’importanza di un’interazione rispettosa e attenta alle esigenze non soltanto fisiche ma anche e soprattutto psicologiche del malato da parte dei medici e del personale sanitario.
